索尼娅?瓦尔拉布的妈妈生病了。她看不到、丧失记忆、说话语意不清（speakintongues,orGlossolalia）,她迷迷糊糊，自己也不知道是否睡着还是一直醒着。妈妈在这一年的12月份去世，只有52岁。这是年，索尼娅?瓦尔拉布当时还是哈佛法学院的学生。不久，索尼娅?瓦尔拉布得知妈妈患的是一种极为罕见的基因疾病，医学上称为致命性家族失眠症（fatalfamilialinsomonia,FFI）。
年以前FFI疾病甚至都没有名字，主要是因为它极为罕见，全世界范围内受该疾病困扰的也仅有几十家。FFI由类似于疯牛病的一种大脑异常所引起，出现这种大脑异常的患者在几个月内每况愈下，随着大脑逐渐丧失睡眠能力，患者逐渐进展成类似于痴呆的一种状态。
FFI疾病的核心可能与一种蛋白质有关，即朊病*蛋白或感染性蛋白（prionprotein）。这种蛋白是人体内产生的很常见的一种蛋白，是人体正常生物学活动的一部分。但是，这种蛋白有一个特点，它会变形。
如果朊蛋白发生变形，它就开始制造异常朊蛋白，扩散至脑部后开始杀死脑细胞。FFI患者的朊蛋白攻击的是丘脑，而丘脑是控制我们的意识、视力和睡眠的大脑核心。
关于FFI这种疾病的资料大部分收集于意大利威尼斯的一个家族，这一家族的人们遭受FFI困扰已长达两个多世纪。
《不眠家族》的作者麦克斯在接受CNN采访时说，“这个家族一代大概有14名小孩而其中会有6、7名小孩会死于FFI这种疾病”。有时医生们会把这一家族成员的死因记录为死于疲劳或精神分裂症。
然而，在年，当家族成员席尔瓦诺刚开始表现FFI疾病症状时随即拜访了附近一家研究型大学。在他人生的最后几个月中，博洛尼亚大学的科学家们用录影带记录他的状况同时还记录他的活动，不论是录像记录还是活动记录都没有看到他有深度睡眠状态。
年席尔瓦诺死后，他的脑组织寄给了凯斯西储大学的病理学家皮耶路易吉?甘贝蒂，他发现了该致命性失眠症的起因。
甘贝蒂研究发现，席尔瓦诺的脑组织看似正常，唯一不同的是海绵状部位。甘贝蒂是通过朊病*蛋白造成的其它疾病而意识到这一点的。朊病*蛋白基本咬穿了席尔瓦诺的丘脑。席尔瓦诺以及许多其他FFI患者的病况，都是因朊病*蛋白攻击了丘脑中控制睡眠的部分所致。
加利福尼亚大学旧金山分校的神经学家迈克尔?格什温德在接受CNN采访时说，“不知道什么原因导致这种特定突变造成了大脑的丘脑特定部位受到攻击，这还是个未解之谜。”
索尼娅?瓦尔拉布的妈妈死后，她发现自己的FFI基因检查呈阳性，有50%的概率会罹患FFI。于是她和她的丈夫双双退出哈佛法学院，而转学哈佛医学院博士。他们共同创立了朊病*联盟，并且正在努力寻找FFI的治愈之法。
“近乎科学零背景的两个人空降到科学领域，并开始在实验室为某一复杂的神经系统疾病而钻研4~5个完全不同的解决方案，这种情况可以说是毫无先例的，”索尼娅?瓦尔拉布及其丈夫所在的布罗德研究所的所长埃里克?兰德告诉CNN说。“但是，我们知道，在科学领域总是会发生前所未有的事情。”
-TheEnd-
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